8月13日，由安徽醫科大學第一附屬醫院牽頭，安徽省醫學會罕見病學分會在合肥成立，分會首任主委由安醫大二附院執行院長田仰華教授擔任。
近年來，罕見病這一醫學難題正逐漸受到社會的認識和關注，也獲得了一系列政策支持。“學會將會協助安徽省衛健委開展罕見病病例登記，建立安徽罕見病患者數據庫，收集、儲備患者樣本和數據，在對患者進行規范化管理的同時，推動罕見病的研究，加強罕見病篩查，開展科普宣傳、健康教育活動等，從整體上提高安徽罕見病的診治水平。”
安醫大一附院執行院長孫倍成表示，安醫大一附院作為安徽省罕見病診療協作網牽頭醫院，先后組建院內罕見病診療專家組，開設罕見病門診及住院多學科會診;牽頭成立安徽省醫學會罕見病學分會以及安徽省罕見血液病聯盟、安徽省神經內科疑難罕見病聯盟、安徽省疑難罕見病腎臟聯盟，暢通溝通機制，整合優勢資源，搭建區域協作平臺;開展罕見病病例登記工作，應用信息化手段加強罕見病信息的收集、分析和反饋，累計登記罕見病病例5500余例;啟動罕見病藥品供應，截至目前，共完成300余例罕見病患者藥品供應，累計用藥達700余人次，先后完成安徽省第一針“天價救命藥”諾西那生鈉鞘內注射，以及納入醫保后首批成人注射工作。
安徽省醫學會罕見病學分會的成立，為全省醫療工作者搭建了深度學術交流的平臺，為與會者搭建深度學術交流的平臺，對于達成罕見病診療共識，規范診療模式，提升診療水平，具有重要意義。
責任編輯：陸迪
